京妍基金会“健康中国行”走进西双版纳 推动地贫防治水平提升

11月6日至8日,北京京妍公益基金会“健康中国行”西双版纳站活动在云南省西双版纳傣族自治州正式举行。活动邀请组织多位深圳市儿童医院的血液病专家开展义诊活动,并开设培训班,对当地妇幼保健院、乡镇卫生院等机构的基层医生进行地贫诊疗培训,助力当地地贫防控工作。

图为西双版纳州基层医生地贫诊疗能力培训现场

筑爱地贫走进西双版纳,关爱患儿共享健康

地中海贫血(简称“地贫”)是我国南方地区常见的遗传病之一,具有难治、可防的显著特征。2018年,北京京妍公益基金会正式启动“筑爱地贫行动”,着重关注贫困重症儿童,聚焦地中海贫血这一重大疾病,旨在通过“救助+防治”,推动中国实现“零地贫”。

今年,筑爱地贫行动进行全新升级,推出“健康中国行”系列活动,组织权威专家深入地贫高发地区进行义诊筛查,并统筹多方资源,在地贫高发地区开设地贫防治培训班,为基层医务人员免费提供培训机会,助力当地政府提升地贫防治能力。

健康中国行西双版纳站是继云南省德宏傣族景颇族自治州、贵州省黔南州三都水族自治县后的第三站。云南省是中国地贫高发地区之一,其中靠近北回归线以及北回归线以南地区地贫筛查阳性率较高,边境地区相较于中部地区较高,少数民族人口的地贫基因携带率高于汉族人口。西双版纳州位于北回归线以南的热带北部边沿,与缅甸、老挝接壤,境内少数民族群众数量相对较多,因此地中海贫血基因携带率相对较高。

家长排队义诊

家长认真向医生咨询

在本站活动中,北京京妍公益基金会携手深圳市儿童医院的专家在西双版纳州人民医院开展义诊活动,针对地中海贫血的诊断、治疗、护理、康复、健康管理等内容开展现场咨询和义诊。同时与华大基因等爱心机构合作,帮助患儿进行基因检测和配型检测,对已筛查并配型成功的重型地贫儿童提供救助。

多方携手 提升西双版纳州地贫防治能力

除了义诊筛查和救助贫困地贫患儿,提升当地地贫防治能力也是本次活动的重要内容。

6日,西双版纳州基层医生地贫诊疗能力培训在西双版纳州人民医院正式举行。来自西双版纳州傣医医院、西双版纳州妇幼保健院、景洪市第一人民医院、景洪市妇幼保健院及当地乡镇卫生院、妇幼保健院等医疗机构的医生参加了本次培训。

图为座谈会现场

7日,健康中国行西双版纳站座谈会正式举行,北京京妍公益基金会与西双版纳州政府办公室、西双版纳州卫生健康委、西双版纳州医保局、西双版纳州红十字会、深圳市儿童医院、中国人民解放军总医院第六医学中心、西双版纳州人民医院、北京大学儿童青少年发展研究所、深圳华大基因股份有限公司等单位和组织,共同研究探讨了地中海贫血防控工作等。在座谈会上,各方签署多个合作协议,各单位和组织将发挥各自优势、协调资源,助力西双版纳州开展地中海贫血防控和重症患儿救助工作。

之后,北京京妍公益基金会工作人员及志愿者还将深入西双版纳州多个乡镇村庄,实地探访地贫患儿,了解患儿及其家庭的实际需求,并在当地开展小型科普宣讲活动。

用心做公益,让爱更有力量

一直以来,推动预防和最终消除地中海贫血是筑爱地贫行动的长期目标。扎根地贫救助和防治工作多年,北京京妍公益基金会一直在探索如何更大发挥公益组织在推动出生缺陷防治链条中的价值与作用,如何让公益更有力量、更有温度。

近年来,北京京妍公益基金会积极整合医院及社会资源,增加术后资助、人文关怀等环节,设计发放京妍筑爱包,为术后患儿提供消毒柜等必备物资,还启动“启明星计划”助学项目,为患儿提供助学金、奖学金等帮助,并与医院合作研发随访小程序,帮助临床医生与患儿更便捷地进行健康管理。目前,筑爱地贫行动正逐步建立救命、康复、助学、助困为中心的全方位救援体系。

北京京妍公益基金会还协调优质专家及医院资源,邀请专家开展规范化诊疗培训,组织基层医生前往合作医院进修学习,为基层医院创造学习及提升机会,赋能基层医疗体系。

同时,北京京妍公益基金会还不断加大科普力度,邀请权威专家进行科普直播,答疑解惑,与专业机构合作拍摄地贫科普短片、重型地贫儿童医疗纪录片,让更广泛的人群了解地贫、先心病等儿童重大疾病,进而主动预防、积极治疗。

北京京妍公益基金会启动筑爱地贫行动五年来,救助人数和金额不断增加,项目覆盖范围也不断扩大,先后在云南、广西、湖南、贵州、福建、海南建立救助中心,与6省份政府机构及19家医院开展合作,基本覆盖中国地中海贫血高发省份,培训超1100名基层医生,开展各种科普宣教活动超百场以上,资助超800名重型地中海海贫血患儿进行造血干细胞移植手术及手术后排异治疗,救助金额近4000万元。